Martes. 23.01.2018 |

Día Mundial del síndrome de Dravet

Día Mundial del síndrome de Dravet

Este viernes se celebra el Día Internacional del síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, se ha sumado a todo el colectivo de familias con Dravet para "ayudar al movimiento a dar a conocer el síndrome de Dravet y concienciar a toda la sociedad sobre la necesidad de fomentar la investigación, que es también nuestra bandera este año".

Esta enfermedad se caracteriza de forma incipiente por convulsiones que se producen mensualmente y que en ocasiones pueden ir asociados a fiebre.  Asimismo, conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60 por ciento de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves, y tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.

Día Mundial del síndrome de Dravet